Défier le capacitisme en running

Pour défier les préjugés implicites, nous prenons le temps d’écouter, d’apprendre et de dialoguer avec la communauté des personnes handicapées. Nous avons donc parlé avec Kelly Bonner, Nicole Ver Kuilen et Danielle « Dee » Palagi. Ces trois militantes accomplies ont partagé leurs points de vue sur les défis auxquels sont confrontés les coureurs handicapés et sur ce que nous pouvons tous faire pour que tout le monde se sente le bienvenu dans la course.

Kelly Bonner, directrice associée au National Center on Health Physical Activity and Disability, décrit la course comme un véritable « mouvement vers l’avant ». Sa définition permet aux personnes qui utilisent des fauteuils roulants, des prothèses ou d’autres aides au mouvement de participer à la course.

Dans son travail avec le NCHPAD (prononcé « nick-pad »), Bonner espère recadrer le discours culturel autour des handicaps et remettre en question le statu quo. Le centre de pratique et de ressources en santé publique permet aux personnes handicapées de profiter des avantages d’une participation accrue à tous les types d’activités physiques et sociales.

Que signifie être un coureur avec un handicap ?

Un handicap ne rend personne moins coureur, mais cela change la façon dont il se présente dans la course.

Premièrement, le handicap peut signifier que tu as besoin de plus qu’une simple paire de chaussures et de ton propre corps pour démarrer.

« En tant que coureur handicapé, tu trouves quel appareil de mobilité te convient et tu peux ensuite courir autant ou aussi peu que tu le souhaites », explique Danielle « Dee » Palagi, qui est devenue amputée après un accident de vélo au milieu de la vingtaine. Maintenant, elle utilise une jambe prothétique pour courir.

Une fois que tu as le bon équipement, l’exercice devient plus personnel. Palagi est restée alitée pendant des mois après son accident, mais sa prothèse lui a donné de la force et l’a aidée à bouger à nouveau. « Je me musclais. J’ai vraiment adoré me fixer des objectifs où je planifiais mes propres repères, » nous explique-t-elle.

L’athlète, fondatrice d’une association à but non lucratif et défenseuse des prothèses, Nicole Ver Kuilen, a également relevé de nouveaux défis lorsqu’elle a commencé à courir avec une prothèse. Elle était à peine préadolescente lorsqu’elle a reçu un diagnostic de cancer des os et a pris la décision difficile d’amputer sous son genou gauche. Comme Palagi, Ver Kuilen a maintenu un fort intérêt pour l’exercice après l’opération. Elle a appris qu’elle pouvait conserver son identité d’athlète. Son corps - et les obstacles auxquels elle était confrontée - venaient de changer.

Et s’il est vrai que les coureurs handicapés sont souvent confrontés à des défis que les coureurs valides n’ont pas, Bonner souhaite que nous définissions le problème correctement.

« Les handicaps ne placent pas d’obstacles sur les gens. C’est la société qui placent ces barrières », partage-t-elle.

Si toutes les capacités étaient adaptées de manière appropriée, nous ne verrions pas un fauteuil roulant ou une prothèse comme une limitation.

Les obstacles

Une première étape pour créer une course plus équitable est l’éducation. Beaucoup de coureurs veulent éliminer le capacitisme dans notre sport mais ne comprennent pas les obstacles uniques qu’un handicap peut présenter.

Par exemple, les coureurs qui ont besoin d’une prothèse de jambe ont besoin de prothèses spécifiques à leur activité. Une jambe prothétique de tous les jours est conçue pour la marche et ne supporte pas d’autres exercices comme l’escalade, la course ou la natation.

« Courir avec une prothèse de marche, c’est comme courir avec une brique attachée au pied », explique Ver Kuilen.

Pire encore, ces membres spécifiques à une activité sont souvent d’un coût prohibitif. « La plupart des assurances ne les considèrent pas médicalement nécessaires », ajoute-t-elle.

Certains athlètes sont confrontés à un choix : soit arrêter d’être actif, soit utiliser leur jambe, qui leur permet de marcher, pour tout. Ver Kuilen a choisi cette dernière option, mais cela a un prix. Elle a cassé sa prothèse plusieurs fois lorsqu’elle était enfant, en faisant souvent des choses banales comme participer à un cours de gym à l’école - le genre de choses auxquelles ses camarades n’avaient pas à réfléchir à deux fois.

Et elle demandait beaucoup à son corps. « Lorsque je courais, mon bassin sortait de son alignement », explique-t-elle. Courir était douloureux pour Ver Kuilen. Elle a dû surmonter cette douleur pour la plupart des activités sportives jusqu’à ce qu’elle obtienne une lame de course adéquate à l’âge de 26 ans.

« J’ai attendu 16 ans pour avoir la chance de réellement et véritablement recourir », nous confie Ver Kuilen.

Des coûts cachés

Ce n’était pas seulement la course qui lui semblait inaccessible. De nombreuses prothèses de marche ordinaires ne sont pas étanches, donc les activités comme la natation ou le simple fait de se mouiller ne sont pas possibles. En effet, il faut un équipement spécial « rien que pour être en contact avec la nature », explique Ver Kuilen.

Un autre coût de l’utilisation d’une prothèse est le temps et l’énergie nécessaires pour obtenir l’équipement qui convient. Pour les coureurs qui utilisent une prothèse, l’emboîture est à la fois vitale et difficile à régler. Ver Kuilen estime qu’il peut prendre 5 à 10 rendez-vous pour avoir une prothèse correctement ajustée.

Palagi en tire les mêmes conclusions. Elle s’entraîne pour des événements sportifs majeurs - escalade de montagnes énormes, triathlons, etc. - qui nécessitent un programme d’entraînement rigoureux et long. Et pourtant, dit-elle, le plus gros problème temporel est le temps qu’elle passe au bureau. Parce qu’il ne s’agit pas seulement de se faire équiper d’une prothèse. L’entretien nécessite également des soins professionnels réguliers.

« Si ma prothèse se casse, de nouvelles plaies apparaissent, de nouvelles pièces ou de nouvelles technologies sont nécessaires, et je dois y aller », dit Palagi. Pour minimiser les blessures ou les interruptions d’entraînement à long terme, elle doit rectifier le problème le plus tôt possible.

Enfin, les athlètes handicapés ont besoin d’aménagements en compétition. Souvent, les directeurs de course ne comprennent pas à quoi cela ressemble, disent Ver Kuilen et Palagi. Par exemple, les deux femmes participent à des triathlons, et elles ont parfois du mal à faire la transition entre les différentes épreuves.

En effet, Ver Kuilen a dû compter sur la gentillesse d’inconnus pour l’aider à sortir de l’eau lors d’un triathlon. Les spectateurs de l’événement l’ont aidée, car aucun accommodement formel n’avait été prévu.

Un soutien pour tous

Tu te demandes quelle action tu peux entreprendre ? Nos militants ont des idées pour les coureurs de tous niveaux.

Aux autres coureurs handicapés, Ver Kuilen suggère de se connecter à la communauté - ce qu’elle n’a pas fait avant l’âge adulte.

« Enfant, je luttais contre cette nouvelle identité et si je pouvais ou non redevenir une athlète », dit-elle. En fin de compte, bien sûr qu’elle le pouvait. Un sentiment d’appartenance à la communauté des personnes handicapées aurait pu l’aider à comprendre son potentiel plus tôt.

Palagi nous confie également qu’elle s’épanouit dans la communauté et que l’exercice l’a aidée à rencontrer des gens. En fait, elle a un contact qui a compris comment fabriquer sa propre prothèse d’escalade, et avec son aide, Palagi travaille sur sa version.

Elle conseille aux autres athlètes handicapés de s’apprivoiser la défense de leurs intérêts. Le premier prothésiste avec qui elle a travaillé n’était pas prêt à créer autre chose qu’une jambe qui marche pour elle. « Pour avoir un équipement médical dont tu es satisfait, tu dois trouver la personne qui te convient le mieux », dit Palagi.

Quelle que soit leur capacité, Ver Kuilen encourage chacun à travailler à la sensibilisation aux problèmes auxquels la communauté des personnes handicapées est confrontée. Dans son parcours, Ver Kuilen a entrepris de sensibiliser les athlètes handicapés en effectuant un triathlon de 2.400 KM sur la côte ouest des États-Unis. Elle a tenté l’exploit avec sa prothèse de marche seulement pour démontrer l’importance des prothèses spécialisées.

En termes de compétition organisée, Bonner recommande que les directeurs d’événements commencent à construire des logements pour les athlètes ayant des capacités différentes, plutôt que de fournir ces logements au cas par cas.

« Parfois, nous entendons : ‘Oh, s’ils avaient juste demandé…’ Mais, imagine passer votre vie à demander ! » Bonner souligne que la société doit alléger ce fardeau de la communauté des personnes handicapées.

En outre, le marketing d’un événement sportif devrait être accessible - pense à des sites Web adaptés aux personnes présentant une déficience visuelle - et offrir une représentation du handicap pour aider à défier les stéréotypes.

Avant tout, Bonner recommande aux organisateurs d’inclure des membres de la communauté des personnes handicapées dans leurs efforts d’organisation. Elle partage : « Ne vous contentez pas de supposer que vous avez bien compris. Demandez ». Et payez des consultants pour obtenir leur expertise.

Enfin, Palagi et Ver Kuilen font la promotion du pouvoir d’un langage respectueux. Elles mettent en garde contre l’utilisation d’athlètes handicapés comme source d’inspiration ou de laisser les compliments se glisser dans un territoire condescendant.

Lorsque vous encouragez des athlètes, traitez la personne handicapée comme vous le feriez pour n’importe quel autre athlète. « Célébrez leur succès à travailler dur, plutôt que leur succès à être en compétition avec un handicap », dit Palagi. En d’autres termes, placez la personne et ses capacités athlétiques au premier plan.

« Il ne s’agit pas de ce que vous pensez que sont les limites ou les objectifs de quelqu’un », convient Ver Kuilen, « tant que la personne fait quelque chose qui l’inspire, c’est ce qui mérite d’être encouragé et célébré ».”