Défier le capacitisme en course

Pour défier les préjugés implicites, nous prenons le temps d’écouter, d’apprendre et de dialoguer avec la communauté des personnes handicapées. Nous avons donc parlé avec Kelly Bonner, Nicole Ver Kuilen et Danielle « Dee » Palagi. Ces trois militantes accomplies ont partagé leurs points de vue sur les défis auxquels sont confrontés les coureurs et coureuses handicapé-e-s et sur ce que nous pouvons faire pour que chaque personne se sente bienvenue dans la course.

Kelly Bonner, directrice associée du National Center on Health Physical Activity and Disability, décrit la course comme un véritable « mouvement vers l’avant ». Sa définition permet aux personnes qui utilisent des fauteuils roulants, des prothèses ou d’autres aides au mouvement de participer à la course.

Dans son travail avec le NCHPAD (prononcé « nick-pad »), Kelly Bonner espère recadrer le discours culturel autour des handicaps et remettre en question le statu quo. Le centre de pratique et de ressources en santé publique permet aux personnes handicapées de profiter des avantages d’une participation accrue à tous les types d’activités physiques et sociales.

Que signifie être un coureur ou une coureuse avec un handicap?

Une personne n’est pas moins un coureur ou une coureuse parce qu’elle a un handicap, mais cela change la façon dont la personne se présente dans la course.

Premièrement, le handicap peut signifier que tu as besoin de plus qu’une simple paire de chaussures et de ton propre corps pour courir.

« En tant que coureur ou coureuse handicapé-e, tu trouves quel appareil de mobilité te convient et tu peux ensuite courir autant ou aussi peu que tu le souhaites », explique Danielle « Dee » Palagi, qui est devenue amputée après un accident de vélo au milieu de la vingtaine. Maintenant, elle utilise une jambe prothétique pour courir.

Une fois que tu as le bon équipement, l’exercice devient plus personnel. Danielle Palagi est restée alitée pendant des mois après son accident, mais sa prothèse lui a donné de la force et l’a aidée à bouger à nouveau. « Je me musclais. J’ai vraiment adoré me fixer des objectifs où je planifiais mes propres jalons, » nous explique-t-elle.

L’athlète, fondatrice d’une association à but non lucratif et défenseure des prothèses, Nicole Ver Kuilen, a également relevé de nouveaux défis lorsqu’elle a commencé à courir avec une prothèse. Elle était à peine préadolescente lorsqu’elle a reçu un diagnostic de cancer des os et a pris la décision difficile de faire amputer sa jambe sous son genou gauche. Comme Danielle Palagi, Nicole Ver Kuilen a maintenu un fort intérêt pour l’exercice après l’opération. Elle a appris qu’elle pouvait conserver son identité d’athlète. Son corps, et les obstacles auxquels elle était confrontée, venaient de changer.

Et, s’il est vrai que les coureurs et coureuses handicapées sont souvent confronté-e-s à des défis que les coureurs et coureuses valides n’ont pas, Kelly Bonner souhaite que nous définissions le problème correctement.

« Les handicaps ne placent pas d’obstacles sur les gens. C’est la société qui place ces obstacles », partage-t-elle.

Si toutes les capacités étaient accommodées de manière appropriée, nous ne verrions pas un fauteuil roulant ou une prothèse comme une limitation.

Les obstacles

Une première étape pour créer une course plus équitable est l’éducation. Beaucoup de coureurs et coureuses veulent éliminer le capacitisme dans notre sport, mais ne comprennent pas les obstacles uniques qu’un handicap peut présenter.

Par exemple, les coureurs et coureuses qui ont besoin d’une prothèse de jambe ont besoin de prothèses spécifiques à leur activité. Une jambe prothétique de tous les jours est conçue pour la marche et ne permet pas de faire d’autres exercices comme l’escalade, la course ou la natation.

« Courir avec une prothèse de marche, c’est comme courir avec une brique attachée au pied », explique Nicole Ver Kuilen.

Pire encore, ces membres spécifiques à une activité ont souvent un coût prohibitif. « La plupart des compagnies d’assurances ne les considèrent pas médicalement nécessaires », ajoute-t-elle.

Certain-e-s athlètes sont confronté-e-s à un choix : soit arrêter l’activité physique, soit utiliser leur jambe de marche pour tout. Ver Kuilen a choisi cette dernière option, mais elle a un prix. Elle a cassé sa prothèse plusieurs fois lorsqu’elle était enfant, souvent en faisant des choses banales comme participer à un cours de gym à l’école — le genre de choses auxquelles ses camarades n’avaient pas à réfléchir à deux fois.

Et elle exigeait beaucoup de son corps. « Lorsque je courais, mon bassin sortait de son alignement », explique-t-elle. Courir était douloureux pour Nicole Ver Kuilen. Elle a dû surmonter cette douleur pour la plupart des activités sportives jusqu’à ce qu’elle obtienne une lame de course adéquate, à l’âge de 26 ans.

« J’ai attendu 16 ans pour avoir la chance de réellement et véritablement courir », nous confie Nicole.

Des coûts cachés

Ce n’était pas seulement la course qui lui semblait inaccessible. De nombreuses prothèses de marche ordinaires ne sont pas étanches, donc les activités comme la natation ou le simple fait de se mouiller ne sont pas possibles. En effet, il faut un équipement spécial « rien que pour être en contact avec la nature », explique Nicole Ver Kuilen.

Un autre coût de l’utilisation d’une prothèse pour la course est le temps et l’énergie nécessaires pour obtenir l’équipement qui convient. Pour les coureurs et coureuses qui utilisent une prothèse, l’emboîture est à la fois vitale et difficile à régler. Nicole Ver Kuilen estime que 5 à 10 rendez-vous peuvent être nécessaires pour avoir une prothèse correctement ajustée.

Danielle Palagi tire les mêmes conclusions. Elle s’entraîne pour des événements sportifs majeurs — escalade d’énormes montagnes, triathlons, etc. — qui nécessitent un programme d’entraînement rigoureux et long. Et pourtant, dit-elle, le plus gros problème temporel est le temps qu’elle doit passer au bureau. Parce qu’il ne s’agit pas seulement d’ajuster une prothèse. L’entretien nécessite également des soins professionnels réguliers.

« Si ma prothèse se casse, de nouvelles plaies apparaissent, de nouvelles pièces ou de nouvelles technologies sont nécessaires, et je dois m’en occuper », dit Danielle Palagi. Pour minimiser les blessures ou les interruptions d’entraînement à long terme, elle doit rectifier le problème le plus vite possible.

Enfin, les athlètes handicapé-e-s ont besoin d’accommodements en compétition. Souvent, les responsables de course ne comprennent pas à quoi cela ressemble, disent Nicole Ver Kuilen et Danielle Palagi. Par exemple, les deux femmes participent à des triathlons, et elles ont parfois du mal à faire la transition entre les différentes épreuves.

En effet, Ver Kuilen a dû compter sur la gentillesse d’inconnu-e-s pour l’aider à sortir de l’eau lors d’un triathlon. Des spectateurs et spectatrices d’événements étaient prêt-e-s à l’aider, car aucun accommodement officiel n’avait été prévu.

Un soutien pour tou-te-s

Vous vous demandez quelle action vous pouvez entreprendre? Nos militant-e-s ont des idées pour les coureurs et coureuses de tous niveaux.

Aux autres coureurs et coureuses handicapé-e-s, Nicole Ver Kuilen suggère de se connecter à la communauté - ce qu’elle n’a pas fait avant l’âge adulte.

« Enfant, je luttais contre cette nouvelle identité et si je pouvais ou non redevenir une athlète », dit-elle. Elle a réalisé qu’elle le pouvait, évidemment. Un sentiment d’appartenance à la communauté des personnes handicapées aurait pu l’aider à comprendre son potentiel plus tôt.

Danielle Palagi nous confie également qu’elle s’épanouit dans la communauté et que l’exercice l’a aidée à rencontrer des gens. En fait, elle a un contact qui a compris comment fabriquer sa propre prothèse d’escalade et, avec son aide, Danielle travaille sur sa version.

Elle conseille aux autres athlètes handicapé-e-s d’apprivoiser la défense de leurs intérêts. Le premier prothésiste avec qui elle a travaillé n’était pas prêt à créer pour elle autre chose qu’une jambe qui marche. « Pour avoir un équipement médical dont tu es satisfait, tu dois trouver la personne qui te convient le mieux », dit Danielle Palagi.

Quelle que soit leur capacité, Ver Kuilen encourage chacun-e à travailler à la sensibilisation aux problèmes auxquels la communauté des personnes handicapées est confrontée. Dans son parcours, Ver Kuilen a entrepris de sensibiliser le public à la réalité des athlètes handicapé-e-s en effectuant un triathlon de 1 500 milles sur la côte ouest des États-Unis. Elle a tenté l’exploit avec sa prothèse de marche seulement, afin de démontrer l’importance des prothèses spécialisées.

En termes de compétition organisée, Kelly Bonner recommande que les responsables d’événements commencent à construire des logements pour les athlètes ayant des capacités différentes, plutôt que de fournir ces logements au cas par cas.

« Parfois, nous entendons : ‘Oh, s’ils avaient juste demandé…’ Mais, imaginez passer votre vie à demander! » Kelly Bonner souligne que la société doit alléger ce fardeau de la communauté des personnes handicapées.

En outre, le marketing d’un événement sportif devrait être accessible — pensez à des sites Web adaptés aux personnes présentant une déficience visuelle — et offrir une représentation des handicaps pour aider à défier les stéréotypes.

Avant tout, Kelly Bonner recommande aux organisations d’événements d’inclure des membres de la communauté des personnes handicapées dans leurs efforts d’organisation. Elle partage : « Ne vous contentez pas de supposer que vous avez bien compris. Demandez ». Et payez des consultant-e-s pour obtenir leur expertise.

Enfin, Danielle Palagi et Nicole Ver Kuilen font la promotion du pouvoir d’un langage respectueux. Elles nous mettent en garde contre l’utilisation d’athlètes handicapé-e-s comme source d’inspiration ou de laisser les compliments glisser dans la condescendance.

Lorsque vous encouragez des athlètes, traitez la personne handicapée comme vous le feriez pour n’importe quel-le autre athlète. « Célébrez leur réussite, fruit de leur dur labeur, plutôt que leur réussite à compétitionner avec un handicap », dit Danielle Palagi. En d’autres termes, placez la personne et ses capacités athlétiques au premier plan.

« Il ne s’agit pas de ce que vous pensez que sont les limites ou les objectifs de quelqu’un », convient Nicole Ver Kuilen, « tant que la personne fait quelque chose qui l’inspire, c’est ce qui mérite d’être encouragé et célébré ».