Desafiando el capacitismo sobre el correr

Para desafiar los prejuicios implícitos, nos tomamos el tiempo para escuchar, aprender e interactuar con la comunidad de personas con discapacidad. Hablamos con Kelly Bonner, Nicole Ver Kuilen y Danielle "Dee" Palagi. Estas tres activistas destacadas compartieron sus ideas sobre los desafíos a los que enfrentan los corredores con discapacidad y lo que todos podemos hacer para que todo el mundo se sienta bienvenido a correr.

Kelly Bonner, directora asociada del National Center on Health Physical Activity and Disability, describe el correr como un verdadero “movimiento hacia adelante”. Su definición permite que las personas que usan sillas de ruedas, prótesis u otras ayudas para el movimiento participen en la actividad.

En su trabajo con NCHPAD (pronunciado “nick-pad”), Bonner espera reformular la narrativa cultural en torno a la discapacidad y desafiar la situación actual. El centro de prácticas y recursos de salud pública ayuda a las personas con discapacidad a aprovechar los beneficios de una mayor participación en todo tipo de actividades físicas y sociales.

¿Qué significa ser un corredor con discapacidad?

Una discapacidad no hace que alguien sea menos corredor, pero sí cambia la forma en que salen a correr.

En primer lugar, la discapacidad puede significar que necesitas más que un par de zapatos y tu propio cuerpo para ponerte en marcha.

“Si eres un corredor con discapacidad, tienes que encontrar qué dispositivo de movilidad te va bien y luego ser capaz de correr lo poco o mucho que desees”, dice Danielle "Dee" Palagi, que sufrió una amputación tras un accidente en bicicleta a los 20 años. Hoy en día, usa una pierna ortopédica para correr.

Una vez que tienes el equipo adecuado, el ejercicio se vuelve más personal. Palagi estuvo postrada en cama durante meses después de su accidente, pero su prótesis le dio fuerza y la ayudó a moverse de nuevo. “Estaba creando músculo. Realmente me encantaba establecer metas donde planeaba mis propios puntos de referencia”, nos dice.

La atleta, fundadora de entidades sin ánimo de lucro y abogada ortopédica Nicole Ver Kuilen también se enfrentó a nuevos desafíos cuando comenzó a correr con una prótesis. Era solo una adolescente cuando le diagnosticaron cáncer de huesos y tomó la difícil decisión de amputar la pierna por debajo de la rodilla izquierda. Al igual que Palagi, Ver Kuilen se mantuvo muy interesada en el ejercicio físico después de la cirugía. Se dio cuenta de que podía conservar su identidad como atleta. Su cuerpo y los obstáculos a los que se enfrentaba acababan de cambiar.

Y, si bien es cierto que los corredores con discapacidades a menudo se enfrentan a desafíos que los corredores sin discapacidad no conocen, Bonner quiere que entendamos el problema correctamente.

“Las discapacidades no son barreras para las personas. Es la sociedad la que pone las barreras”, nos dice.

Si todas las habilidades fueran atendidas apropiadamente, no veríamos algo como una silla de ruedas o una prótesis como una limitación.

Los obstáculos

Un primer paso para conseguir más igualdad es la educación. Muchos corredores quieren eliminar el capacitismo en nuestro deporte pero no entienden los obstáculos particulares que una discapacidad puede presentar.

Por ejemplo, los corredores que necesitan una pierna ortopédica requieren prótesis específicas para la actividad. Una pierna ortopédica diaria está diseñada para caminar y no soporta otros ejercicios como escalar, correr o nadar.

“Correr con una prótesis para caminar es como correr con un ladrillo pegado al pie”, explica Ver Kuilen.

Peor aún, esas extremidades específicas para la actividad son a menudo prohibitivamente caras. “La mayoría de los seguros no las consideran médicamente necesarias”, nos dice.

Algunos atletas tienen que elegir: o dejan de ser activos o utilizan su pierna de caminar para todo. Ver Kuilen eligió este último, pero tenía un precio. Rompió la prótesis muchas veces de niña, a menudo haciendo cosas tontas, como asistir a clase de gimnasia en la escuela, el tipo de cosas sobre las que sus compañeros no tienen que pensar dos veces.

Y ella le pedía mucho a su cuerpo. “Estaba moviendo mi pelvis fuera de su alineación”, nos explica. Correr era doloroso para Ver Kuilen. Tuvo que soportar ese dolor en la mayoría de las actividades atléticas hasta que consiguió la cuchilla adecuada a los 26 años.

“He esperado 16 años por la oportunidad de volver a correr de verdad”, dice Ver Kuilen.

Costes ocultos

No era sólo correr lo que sentía que era inalcanzable. Muchas prótesis para caminar normales no son impermeables, por lo que las actividades como nadar o incluso caminar están fuera de los límites. Efectivamente, necesitas equipos especiales “solo para estar en contacto con la naturaleza”, explica Ver Kuilen.

Otro coste de correr con una prótesis es el tiempo y la energía que se necesita para obtener la equipación adecuada. Para los corredores que utilizan una prótesis, la cavidad es vital y difícil de corregir. Ver Kuilen estima que puede llevar de 5 a 10 citas para que lo instalen correctamente.

Palagi llega a una conclusión similar. Entrena para grandes eventos deportivos escalando enormes montañas, triatlones y más, que requieren un programa de entrenamiento riguroso y laborioso. Y aun así, dice, la peor parte es la cantidad de tiempo que pasa en la oficina. Porque no es solo cuestión de hacerse una prótesis. El mantenimiento también requiere de atención profesional con regularidad.

“Si mi prótesis se rompe, aparecen nuevas llagas, se necesitan piezas nuevas o tecnología, tengo que hacerlo,” dice Palagi. Para minimizar las lesiones o las interrupciones de los entrenamientos a largo plazo, tiene que cortar los problemas de raíz.

Por último, los atletas con discapacidad necesitan ajustes durante la competición. A menudo, los organizadores de carreras no entienden lo que es, dicen Ver Kuilen y Palagi. Por ejemplo, ambas mujeres compiten en triatlones y a veces sufren cuando toca el cambio de deporte.

De hecho, Ver Kuilen ha tenido que confiar en la amabilidad de desconocidos para ayudarla a salir del agua durante un triatlón. Los espectadores del evento estaban dispuestos a ayudarla cuando no se dispusieron los medios necesarios.

Soporte para todos

¿Te preguntas qué puedes hacer? Nuestros activistas tienen ideas para los corredores de todas las habilidades.

Para los corredores con discapacidades, Ver Kuilen sugiere conectarse con la comunidad, algo que no hizo hasta la edad adulta.

“De niña luchaba con esta nueva identidad y si podría o no volver a ser atleta”, dice. Resultó que sí, claro que podía. Un sentido de pertenencia a la comunidad de personas con discapacidad podría haberla ayudado a comprender su potencial antes.

Palagi también dice que ella mejora con la comunidad y el ejercicio le ha ayudado a conocer gente. De hecho, ella tiene un contacto que descubrió cómo hacer su propia prótesis de escalada, y, con su ayuda, Palagi está trabajando en su propia versión.

Aconseja a otros atletas con discapacidad que se sientan cómodos defendiéndose a sí mismos. La primera prótesis con la que trabajó no estaba preparada para ser nada más que una pierna andante para ella. “Para tener el equipo médico con el que estar satisfecho, tienes que encontrar a la persona que encaje mejor contigo”, dice Palagi.

No importa su capacidad, Ver Kuilen anima a todos a trabajar en la sensibilización para los problemas a los que se enfrenta esta comunidad. En su recorrido, Ver Kuilen se propuso crear conciencia para los atletas con discapacidad al completar un triatlón de 2.400 KM que abarcaba la costa oeste de EE. UU. Intentó la hazaña con solo su prótesis para andar, para demostrar lo importantes que son las prótesis especializadas.

En términos de competición organizada, Bonner recomienda que los organizadores de eventos comiencen a prever medios para atletas con capacidades diferentes, en lugar de proporcionarlos caso por caso.

“A veces escuchamos, "Vaya, si nos lo hubiesen pedido..." Bueno, ¡imagina pasarte la vida preguntando!”, dice Bonner, haciendo hincapié en que la sociedad tiene que quitar esa carga de las personas con discapacidad.

Además, el marketing para un evento atlético debe ser accesible (pensemos en sitios web adaptados a la discapacidad visual) y ofrecer representación de la discapacidad para ayudar a hacer frente a los estereotipos.

Sobre todo Bonner recomienda que los organizadores incluyan a miembros de la comunidad de discapacitados en sus actividades organizativas. Dice, “No asumas que lo hiciste bien. Pregunta”. Y paga a consultores por su experiencia.

Finalmente, Palagi y Ver Kuilen promocionan el poder del lenguaje respetuoso. Advierten contra el uso de atletas discapacitados como inspiración o no dejar que los cumplidos sean condescendientes.

Cuando estás animando a los atletas, trata a alguien con discapacidad como lo harías con cualquier otro atleta. “Celebra su éxito en el trabajo duro, en lugar de su éxito por competir con discapacidad”, dice Palagi. En otras palabras, pon a la persona y sus habilidades atléticas primero.

“No se trata de lo que piensas sobre algunas limitaciones o metas de algunas personas”, reconoce Ver Kuilen. “Siempre y cuando la persona esté haciendo algo que les inspira, eso es lo que merece aliento y celebración”.